相談事業

相談内容

保健師、看護師、小慢自立支援員が難病と小児慢性特定疾病に関するさまざまなご相談に応じています。

相談方法

相談は無料です。

 難病や小児慢性特定疾病の患者さんやそのご家族、支援者の方などどなたでもご利用いただけます。

面接相談（要予約）は、リハビリテーションセンター3階相談室等で実施しています。個室での相談により、プライバシーの保護を厳守しています。また、小さいお子様を連れて相談に来られる際には、ベビーベッドや遊び場のある交流室でのご相談も可能です。病気により来所が困難な場合は、訪問による面接も対応可能ですので、ご相談ください。

• 電話・FAXでのご相談：TEL 076-266-2738 / FAX 076-266-2864
• 面接相談（予約制）
• メールでのご相談：メールアドレス nanbyou@pref.ishikawa.lg.jp
• 時間：平日： 8時30分～17時15分まで／土曜日：8時30分～12時30分（電話相談）
• 休日：日曜日、祝日、年末年始

≫難病相談・支援センターへの交通手段（リンク）

 難病相談

1. 療養生活の相談

 療養上の不安や日常生活での困りごとなど、難病の患者さんやご家族が安心して療養生活を送っていただけるよう支援を行っています。どうぞお気軽にご相談ください。

2. 専門医等相談（予約制）

脳神経内科医、免疫内科医、整形外科医等による専門医等相談を行っています。希望される方は、相談日程の調整をさせていただきますので、早めにご予約をお願いいたします。（相談は無料です）

R8年度 専門医等相談ちらし（PDF：380KB）

担当専門医等	対象疾患等
脳神経内科医	パーキンソン病、重症筋無力症、脊髄小脳変性症、多発性硬化症/視神経脊髄炎、 多系統萎縮症、進行性核上性麻痺、筋萎縮性側索硬化症（ALS）、 大脳皮質基底核変性症、筋ジストロフィー 等
免疫内科医	シェーグレン症候群、全身性エリテマトーデス、ベーチェット病、 高安動脈炎、悪性関節リウマチ、全身性強皮症、皮膚筋炎/多発性筋炎、 成人発症スチル病、IgG4関連疾患 等
整形外科医	後縦靭帯骨化症、特発性大腿骨頭壊死症、広範脊柱管狭窄症 等
難病医療相談員	神経難病の方の社会福祉制度や療養に関する相談 等

3. リハビリや福祉用具に関する相談（予約制）

理学療法士、作業療法士が、福祉用具や住宅改修等の相談に応じます。福祉用具等の購入・レンタルの前に、用具によっては、ご本人にあった物の紹介や試用もしています。相談される方は、相談日程等の調整をさせていただきますので、早めにご予約をお願いいたします。 （相談は無料です）

担当専門職	相談内容
理学療法士 作業療法士	【内容】 歩行練習、嚥下練習等リハビリに関すること 生活動作の改善に関すること 住宅改修に関すること 杖や車椅子、コミュニケーション機器など福祉用具に関すること 、など

4. 就労に関する相談 

仕事に関して不安や悩みをお持ちの難病患者の方へ就労に関する相談・支援を行っています。

• 面接に行ったけれど、病気のことをなかなか理解してもらえない
• 難病と診断されたが、今の仕事が続けられるか不安
• 社内で病気のことを相談できる人がいない、もしくは、理解を得られず退職してしまった…など

電話、面接による相談支援を行っておりますので、お気軽にご相談ください。また、ご希望により職場の環境調整など支援も行っています。ぜひ一度ご相談ください。

R8年度 就労個別相談ちらし（PDF：101KB）

就労相談・支援機関とのつなぎ

• ハローワーク
• 石川障害者職業センター
•  障害者就業・生活支援センター など

難病の患者さんを雇用している企業様のご相談にも対応いたします。

• 病気の特性に関する説明
• 職場のバリアフリー支援・福祉用具の導入支援など 

5. ピア・サポート（患者同士による相談） 

ピア・サポートのピア（Peer）とは、「仲間」という意味です。ピア・サポートでは、同じ病気や経験を持つ者同士が、不安や思いを話し合うことで共感しお互いに支えあうことができます。難病相談・支援センターでは、ピア・サポートを希望される方に対して、可能な範囲でピア・サポートの場の調整を行っています。

≫ピア・サポートに関する詳細ページへリンク

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 小児慢性特定疾病相談

※金沢市はお住まいを管轄する福祉健康センターへお問い合わせください。

1. 療養生活の相談

「病気のことをもっと知りたい…」「子どもの将来が心配…」など、療養上の不安や日常生活での困りごとなど、保健師や小児慢性特定疾病児童等自立支援員がお聴きします。どこに相談したらよいかわからない！と悩んだ時もお気軽にご相談ください。

2. 医療や福祉に関する相談

医療費助成や福祉サービスに関することは県や市町、保険者などが実施主体となっています。関係機関と連絡を取りながらご相談に応じます。

3. 学校に関する相談

小児慢性特定疾病のお子様が安心して学校生活が送れるよう、保護者と学校、主治医が同じ方針でお子様を育み、成長を見守ることができるように、関係機関と連絡を取りながらご相談に応じます。

4. 就労に関する相談 ～就労（自立）への支援

「病気とうまく付き合いながら働くには？」
体調について気になることや不安や悩み、就労に対する希望などお聴きしながら、主治医の意見、公共職業安定所などの関係機関と連携を図り、必要な相談・援助を行います。

5. 患者と家族の会に関する相談 

石川県内の小児慢性特定疾病に関係する患者と家族の会のご案内をいたします。
  また、患者と家族の会に関する情報提供をお待ちしています。

 

≫患者会ページへリンク

 

≫小児慢性特定疾病の相談窓口一覧へのリンク

  

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