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石川県難病相談・支援センター
石川県難病相談・支援センターでは、難病のある方や小児慢性特定疾病のある児童など、長期にわたって療養されている方とそのご家族、支援者を対象に支援を行っています 。
新着情報
- 令和8年4・5月の難病カフェは、4月14日(火)おしゃべりの会、5月12日(火)制作の会の予定となります。
- ピアサポート、交流会（令和8年3月の難病カフェの様子）の情報を更新しました。（2026年3月23日）
- 講演会・研修会（患者・家族・支援者対象）の情報を更新しました。（2026年2月2日）
難病
- 令和7年4月から医療費助成対象疾患が増えました。（外部リンク：厚生労働省）（2025年4月1日）
- 令和7年4月から障害者総合支援法の対象疾病が見直されました。（外部リンク：厚生労働省）（2025年4月1日）
小児慢性特定疾病
- 小児慢性特定疾病の相談窓口一覧の情報を更新しました。（2025年7月1日）
- 令和7年4月から小児慢性特定疾病医療費助成対象疾病が増えました。（外部リンク：厚生労働省）（2025年4月1日）
患者会
- 全国パーキンソン病友の会 石川県支部の情報を更新しました。（2026年3月30日）
- 脳脊髄液減少症石川・金沢患者家族支援の会の情報を更新しました。（2026年3月13日）
- NPO法人日本視神経脊髄炎患者会の情報を更新しました。（2025年10月30日）
- 網膜色素変性症の患者と家族の会石川県支部 通称「色変・ひまわりの会」の情報を更新しました。（2025年10月21日
- 令和7年度の患者会の情報を更新しました。（2025年5月13日）
- 各患者会の年間行事予定については、県内患者団体紹介ページをご覧ください。
難病患者さんの平時からの災害への備え
災害はいつ、どこで発生するかわかりません。日頃から防災ハンドブックなどを参考として、地震や大雨などの災害に備えましょう。
平時からの災害への備えの詳細はこちら（現在更新中）
こんな支援を行っています。
支援の詳細については、各項目をクリックしてください。詳細ページへリンクいたします。
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