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更新日:2024年5月21日

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いしかわSCD・MSA友の会

事務局

 
代表者

会長      原  祐宏

事務局

事務局長      上田 啓司

事務局次長兼会計 木村 隆

事務局補佐統括  松本 蘭

 

住所 : 金沢市神谷内町二の128番地

TEL  : 090-3769-3833

FAX : 076-252-3833

Email : ishikawa1717170@gmail.com

ホームページ

いしかわSCD・MSA友の会ホームページ(外部リンク)

入会応募フォーム

https://forms.gle/DzaH2d7G1MAuRyhY6

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総会申し込み

令和5年4月から医療顧問部署が開設されました。医療顧問に諸先生方が就任しました。

いしかわSCD・MSA友の会医療顧問 令和6年5月現在
​​​​

  • SCD・MSA研究部門 東京大学名誉教授

  辻 省次 先生

  • 石川県難病部門 国立病院機構 医王病院 院長

  石田 千穂 先生

  • 在宅医療部門南部地区 かがやき在宅診療所 院長

  野口 晃 先生

  • 在宅医療部門北部地区 かがやきクリニック 院長 

  清水 雄三 先生

  • 石川県神経内科部門 石川県立中央病院 脳神経内科部長 

  松本 泰子 先生

  • 認定遺伝カウンセリング・看護部門

    認定遺伝カウンセラー(県内希少資格取得者)

  関屋 智子 氏

  • 訪問看護ステーション

       介護支援専門員(ケアマネジャー資格取得者)

  坂田 由美子 氏

 

 

活動紹介

  • 対象は、多系統萎縮症・痙性対麻痺・脊髄小脳変性症・その他パーキンソン病症候群の患者、家族、友人等が集まる会です。主な活動は、四季折々の年4回程の交流会や医療講演会、ヨガ体操やクラシック鑑賞会、生け花鑑賞会、川柳教室、親睦お食事会、遺族会などのレクリエーションイベントを開催しています。
  • ボランティア講座やこの病気に関わる医療的・社会保障制度等の研修会を行い、災害非常時の難病の患者や家族がどのように日頃からかかりつけ病院や地域のみなさまと共に準備したら良いかなど、みんなで学び様々な教養を楽しむことができます。基本的には、どのイベントも参加費無料(材料費が必要な研修会を除く)、自由参加で、お好きなイベントにお気軽に参加していただいております。患者だけでなく、ご家族やご友人なども勿論参加できます。
  • 当会は全国のSCD・MSAの患者会と連携し(SCD・MSA全国患者連絡協議会に加盟)、この病気の研究や社会保障制度の新しい情報を提供しています。厚生労働省と要望面談し、新薬の早期承認・社会保障制度の見直しなどの陳情を行っています。
  • 体が不自由な方や、ご家族・友人等のあらゆる立場の方の視点において、悩みは様々です。個人情報取り扱いに厳守し、ピア・サポート研修を受けた傾聴ボランティア員が定期的に訪問しております。
  • 毎年2月最終日は世界希少・難治性疾患の日に基づき、RDD(Rare Disease)イベントを開催しています。難病の患者・家族会だけでなく、「地域に根ざした様々な職種との協働プロジェクト」を重要に考え、当会オリジナリティーのあるチャリティーイベントを行っています。寒冷地方の為、2月のイベント開催が困難な時があります。その都度天候を確認しながら開催日を決定しています。※令和4年度、令和5年度:4月に開催。
  • 石川県内の難病の団体と交流があります。独自に当会が合同イベントを開催するだけでなく、石川県難病相談・支援センター主催の難病カフェにも参加出来るように、当会でもみなさまにお知らせを随時しています。互いの病気をまずは知る事で、難病という大きな枠組みを理解しやすくなり視野も広がります。自分だけの病気が難病ではなく、いろんな病気がこの世の中にはあるんだということを認識して親睦を図ることで、いろんな疾患の方々との出逢いもまた、新しい気づきや、発見があり楽しい時間です。人生に彩りのある心豊かな時間をサポートをさせていただいております。
  • この病気についてのご相談等は、事務局(松本)TEL090-3769-3833までお電話ください。

※コロナ感染拡大防止の為、感染状況を鑑み状況によっては、イベントが中止となることもあります。そのため、イベントに参加ご希望の方は、事前に当会事務局にご確認をお願い致します。

患者会関連行事

 

令和5年度

日時

内容

5月11日(土曜日)

10:00~

終了しました。 

ヨガ体操とイギリスボランティアの講演会

場所:難病相談・支援センター

6月中旬

東京都霞ヶ関厚労省陳情(全国SCD・MSA患者連絡協議会陳情)

6月未定

 傾聴ボランティア

場所:患者宅

7月12日(金曜日)

13:30~

難病カフェ交流会

場所:ハスネテラス

8月10日(土曜日)

13:30~

川柳教室

場所:難病相談・支援センター

8月未定

傾聴ボランティア

場所:患者宅

8月未定

クラシック鑑賞会

場所:石川県立音楽堂

9月中旬

生け花鑑賞会

場所:金沢エムザ

10月下旬

リハビリ体操

場所:難病相談・支援センター

12月7日(土曜日)

14:00~

難病カフェ

場所:難病相談・支援センター

12月下旬

傾聴ボランティア

場所:患者宅

2月下旬

食事親睦会

場所:シエア金沢

2月未定

傾聴ボランティア

場所:患者宅

 ※患者会についてのお問い合わせは、直接上記事務局までお願いします。  

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お問い合わせ

所属課:健康福祉部リハビリテーションセンター難病相談・支援センター

金沢市赤土町二13-1

電話番号:076-266-2738

ファクス番号:076-266-2864

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