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いしかわSCD・MSA友の会
事務局
| 代表者 |
会長 原 祐宏 |
|---|---|
| 事務局 |
副会長 上田 、村池、坂本 事務局長 坂本(兼務）
住所 : 〒920-3122 金沢市福久町ロ207ー1（坂本宅） TEL : 090-7741-0570 Email : ishikawa1717175@gmail.com |
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活動紹介
- 対象は、脊髄小脳変性症・痙性対麻痺・多系統萎縮症、その他パーキンソン病症候群の患者、家族、友人等が集まる会です。主にヨガ教室を開催し、親睦や交流を深めています。他にも、クラシック音楽鑑賞会、お花見バス旅行（富山友の会と合同）などご家族も一緒に参加して楽しんでいただいています。
- 当会は全国のSCD・MSAの患者会と連携し（SCD・MSA全国患者連絡協議会に加盟）、この病気の研究や社会保障制度の新しい情報を提供しています。厚生労働省と要望面談し、新薬の早期承認・社会保障制度の見直しなどの陳情活動に参加しています。
- 石川県内の難病団体と交流があります。石川県難病相談・支援センター主催のイベントや行事を随時お知らせしています。互いの病気をまずは知る事で、難病という大きな枠組みを理解しやすくなり視野も広がります。自分だけの病気が難病ではなく、いろんな病気がこの世の中にはあるんだということを認識して親睦を図ることで、いろんな疾患の方々との出逢いもまた、新しい気づきや、発見があり楽しい時間です。人生に彩りのある心豊かな時間をサポートをさせていただいております。
患者会関連行事
令和8年度 2026年度 事業活動予定間（エクセル：20KB）
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日時 |
内容 |
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奇数月 第2土曜日 10:30～12:00 |
ヨガ教室 会場：石川県リハビリテーションセンター4階 （石川県難病相談・支援センター） ※状況に応じて開催日が変更になることもありますので、 参加ご希望の方は事前にご連絡をお願いいたします。 TEL：090-9768-5401（浅新）まで。 |
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4月11日（土） 終了しました |
影近先生～穴水夜桜ライトアップイベント～ 場所：穴水 |
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4月12日（日） 終了しました |
富山の友の会とお花見交流会 2025年度の会計監査 場所：富山植物園 |
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5月9日（土） 終了しました |
ヨガ・交流会 |
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6月13日（土） 終了しました |
総会、医療講演 場所：難病支援センター |
| 6月中旬 |
厚労省陳情 場所：東京霞が関 |
| 7月11日（土） |
ヨガ・交流会 |
| 7月20日（祝） |
メディカルオーケストラコンサート鑑賞・交流会 場所：県立音楽堂 |
| 9月12日（土） |
ヨガ・交流会 |
| 10月（未定） |
バス旅行/のとじま水族館or影近先生の黒猫リハビリテーション研究所 場所：能登エリア |
| 11月14日（土） |
ヨガ・交流会 |
| 12月12日（土） |
習字レッスン 講師：澤田宏 氏 場所：難病支援センター |
| 2月28日（日） |
RDDイベント観覧 場所：県庁19階 |
| 3月13日（土） |
ヨガ・交流会 |
※患者会についてのお問い合わせは、直接上記事務局までお願いします。
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