患者と家族の会に関すること

県内の患者家族会、交流会のご案内をいたします。

病気や子育ての不安や悩みを持っている親御さんに少しでも寄り添えるように、また心配事が少しでも軽減できるようにあたたかい気持ちで楽しい「守る会」の活動を親御さん会員、病児会員みんなで取り組んでいます。

月1回ほど集まって、お茶をしながらおしゃべりしています。同じような経験をした人たちと交流してみませんか?お子様連れでも大丈夫ですよ。

 孤独になりがちな在宅医療ですが、医療ケアをうけながらお家で過ごす子供達と家族同士が地域で出会い、支え合いながら、共に成長していけるようにと、南加賀地区で在宅医療児を育てている親達が開いた家族の会です。会には経管栄養、在宅酸素、吸痰、気管切開、人工呼吸器、てんかん等の為に24時間看護が必要なお子様達と家族が参加されています。情報交換や相談をしながら、医療ケアの学習会や楽しい療育の会などを開き、皆がスマイルでいられるように活動しています。

石川県に住む医療的ケア児・障害児の家族をつなぐグループです。医療的ケアのあるお子さん（他の障害の有無は問いません）のご家族や、医療的ケアは無くても重症心身障害児のご家族が対象となります 。体調を保つのが難しかったり感染に弱かったりするお子さんもいるご家族が、お家からでも病院からでもいつでもお話ができるよう、主にLINEやzoomを利用してオンラインで交流（1～2カ月に1回）しています。

難病や障害のある子どもたちの「親の会」が72団体参加し、相互交流や情報交換をしています。ネットワーク電話相談室（TEL  03-5840-5973）、遺伝（先天異常）特別相談、こどもの難病シンポジウムなどを行っています。