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いしかわSCD・MSA友の会
事務局
| 代表者 |
会長 原 祐宏 |
|---|---|
| 事務局 |
事務局長 上田 啓司 事務局補佐 松本 蘭
住所 : 金沢市神谷内町二の128番地 TEL : 090-3769-3833 FAX : 076-252-3833 Email : ishikawa1717170@gmail.com |
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令和5年4月から医療顧問部署が開設されました。医療顧問に諸先生方が就任しました。
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いしかわSCD・MSA友の会医療顧問 令和5年9月現在
辻 省次 先生
駒井 清暢 先生
野口 晃 先生
清水 雄三 先生
松本 泰子 先生
認定遺伝カウンセラー（県内希少資格取得者） 関屋 智子 先生：附属病院神経内科外来で看護師の経験をもつ
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活動紹介
・多系統萎縮症、痙性対麻痺、脊髄小脳変性症・パーキンソン症候群の患者、家族、友人が集まる交流会や専門家をお招きした相談会(年4回程度)、医療講演会(年1回)、親睦会、総会(年1回)、
・希望者のみ毎月第2土曜日、花と音楽療法とストレッチのサークル活動を行っています。
・北信越（新潟・長野・富山・石川・福井）ブロック友の会、その他山形、島根、長崎の友の会との連携を深め、患者・家族・医療従事者の交流も積極的に行っています。
・SCD.MSA全国患者連絡協議会に加盟し、厚生労働省へ新薬の早期承認・社会福祉制度見直し等の陳情を行っています。
・オンライン参加できない方を配慮するべくコロナ禍の新しい取り組みとして、患者の安否確認訪問を定期的に行うことで、孤立・孤独な状態を防止に努めています。
・個別病気等の相談を随時受け付けております。問い合わせは上記TELまたは080-3831-7550（担当：松本）までお願いします。
患者会関連行事
※新型コロナウイルス感染症の発生状況によって変更することがありますので、参加希望の方は、事前に友の会事務局にご確認をお願いします。
※気候の影響を考慮し、第2土曜日の活動を3月末まで休止しております。
令和5年
| 日時 |
内容 |
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4月8日(土曜日) 終了しました。 |
総会 （難病支援センターに於いて） |
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4月９日(日曜日) 終了しました。 |
難治性希少疾患RDDイベント
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４月１６日(日曜日) 終了しました。 |
富山の友の会「わかち会」と春の合同交流会
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５月10、11、13、14日 終了しました。 |
四季の花展鑑賞
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8月12日（土曜日） 14：00～15：30 終了しました。 |
そろそろ知っておきたい 在宅医療医療のお話 講師：在宅医療にお詳しい かがやきクリニック 院長 清水 雄三 先生 セッション：こすもす居宅介護支援事業所金沢 主任介護支援専門員 坂田 由美子 氏
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9月20日（水曜日） 13：30～15：00 |
能登地区医療相談会 そろそろ知っておきたい 在宅医療医療のお話 講師：在宅医療にお詳しい かがやきクリニック 院長 清水 雄三 先生 （録画） セッション：こすもす居宅介護支援事業所金沢 主任介護支援専門員 坂田 由美子 氏
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10月6日（金曜日） 14：00～15：30 |
加賀地区医療相談会 そろそろ知っておきたい 在宅医療医療のお話 講師：在宅医療にお詳しい かがやきクリニック 院長 清水 雄三 先生 （録画） セッション：こすもす居宅介護支援事業所金沢 主任介護支援専門員 坂田 由美子 氏
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| 11月25日（土曜日） |
食事親睦会
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| 12月中 |
川柳教室
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令和6年
| 2月下旬 |
第3回北信越ブロック友の会共同企画 オンライン試聴会
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| 定期開催 |
定例幹事会月1回・共同代表事務局定例会月2回 |
| 不定期開催 |
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※患者会についてのお問い合わせは、直接上記事務局までお願いします。
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